El Proyecto Mi Historia de Alzheimer
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MyAlzheimers Story Project está construyendo la colección más grande del mundo de historias de Alzheimer en video. Como parte del #brainawarenessmonth en junio pasado, el proyecto creó la iniciativa #MyAlzRoadtrip y condujo desde Los Ángeles hasta Filadelfia, capturando historias de Alzheimer. Nos asociamos con Penn Memory Center y fuimos patrocinados por AARP. Nuestro objetivo para esta innovadora iniciativa era mostrar a los Estados Unidos la "Experiencia moderna de la enfermedad de Alzheimer en video" y ayudar a crear un ciclo de retroalimentación entre la comunidad de la enfermedad de Alzheimer y nuestros socios de investigación en el Penn Memory Center.
En poco más de dos semanas y siete ciudades estadounidenses, nos sentimos abrumados por el apoyo, la inspiración y la esperanza que todas y cada una de las personas nos inculcaron. Cada una de las personas con las que nos reunimos tenía una historia única y nos sentimos honrados de que las compartiera con nosotros. Definitivamente todavía hay un estigma en este país, sin importar a dónde vayas, en torno a la idea de la enfermedad de Alzheimer. Y tal vez parte de eso esté incrustado en el hecho de que tenemos un estigma general en torno al envejecimiento. Sabemos que debemos mirar el envejecimiento hoy, de una manera muy diferente a la de antes. Ciertamente estamos viviendo más tiempo, pero tenemos que echar un vistazo más profundo a este problema. Los estilos de vida saludables y activos son la clave para una vida mejor, más larga y más satisfactoria. Pero para tener una calidad de vida completa a medida que envejecemos, tenemos que abordar problemas más complicados, como el deterioro cognitivo. Necesitamos romper el estigma compartiendo historias sobre la salud mental.
Entonces, parte de nuestra exploración con este viaje por carretera a través de Estados Unidos fue descubrir más sobre la relación entre la salud mental y enfermedades como el Alzheimer. No importaba a dónde fuéramos, la gente constantemente nos hablaba de los problemas que enfrentaban, con respecto al aislamiento y la soledad. Estos son problemas que afectan a todas las personas del planeta. Todos buscan una conexión significativa y compartir historias abre nuestro diálogo sobre temas difíciles como la salud mental, el envejecimiento y el Alzheimer, y une nuestras conexiones entre nosotros.
La mayoría de las personas que conocimos estaban peleando batallas en múltiples frentes. Pero una cosa es segura: las personas son increíblemente resistentes. Y hay mucha más similitud entre todos estos diferentes tipos de personas, independientemente de dónde se encuentren, que en las diferencias. Si nos enfocáramos un poco más en eso, la conversación sobre el Alzheimer y el envejecimiento podría abrirse, podría volverse más fácil. Podríamos romper por completo y finalmente el estigma. Otra parte de la misión de MyAlzRoadtrip y MyAlzheimers Story Project es construir esta biblioteca de sabiduría humana que destaca las formas en que todos estamos luchando contra el Alzheimer y el envejecimiento, de maneras muy similares. Y lo más importante, ayudar a mostrar a las personas cómo podemos tener una mejor conversación; una conversación más significativa, no solo entre ellos, sino también con los responsables de formular políticas, los médicos y los investigadores.
Durante los próximos meses, editaremos estas historias y compartiremos los videos finales de diversas maneras. Entrevistamos a más de 70 personas en #MyAlzroadtrip, que convertiremos en más de 1000 piezas de contenido digital. Todo este contenido terminado se distribuirá en MyAlzheimers.net, así como en nuestros canales de redes sociales. Esta creciente biblioteca de sabiduría humana se convertirá en un recurso para las personas interesadas en la salud del cerebro, el envejecimiento y el Alzheimer, tal como lo cuentan personas de todas las edades y antecedentes. Además, también compartiremos estas historias con nuestros socios científicos en el Penn Memory Center, encabezado por el Dr. Jason Karlawish y el Dr. Jason Moore. Las historias servirán como el "eslabón perdido" de la información, mientras los investigadores buscan nuevas formas de tratamiento y mejores tecnologías de diagnóstico.
Este proyecto para nosotros ha sido un trabajo de amor hasta ahora, pero está creciendo. No sabemos adónde ni hasta dónde nos llevará este viaje. Pero sí sabemos esto: la crisis del envejecimiento, la demencia, el Alzheimer, no van a desaparecer pronto. La salud del cerebro nos afecta a todos. Y la búsqueda de una mejor atención y una cura debe ser un esfuerzo colectivo porque los problemas son muy complejos y matizados. Simplemente no podemos sentarnos y pensar que la política o la ciencia por sí solas resolverán esta crisis. Entonces, cuanto más diálogo mantenemos, más historias compartimos; esto crea un circuito de retroalimentación entre la comunidad de Alzheimer y la investigación científica que se está realizando en todo el mundo.
Nos sentimos abrumados por la experiencia MyAlzRoadtrip y por cada una de las personas con las que nos conectamos en nuestro viaje por los Estados Unidos. Y sabemos que necesitamos seguir compartiendo; sigue hablando de nuestras experiencias únicas. Hacemos esto y podemos ayudar a obtener más fondos para la investigación. Podemos cambiar la política, no solo a nivel local, sino a nivel nacional. Y con suerte, nuestro esfuerzo colectivo también ayudará a los investigadores a observar más de cerca; una mirada más humana a la forma en que todos lidiamos con la crisis del envejecimiento y los problemas de deterioro cognitivo en Estados Unidos. Así que, por favor, continúa la lucha. Sigue compartiendo tus historias. Y si puede, ayude a apoyar el Proyecto de la historia de MyAlzheimers visitando MyAlzheimers.net.
