El aumento. El brillo. Serie con Falesha Johnson
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Falesha Johnson es originaria del área de la Bahía, pero ahora llama hogar a Seattle, WA. Mientras crecía, también era activa, bailaba y jugaba sóftbol, pero el atletismo fue el deporte en el que realmente brilló, lo que la llevó a la Universidad de Seattle con una beca de atletismo. Si bien su 9-5 es para recaudar fondos en su alma mater, ser madre de una hija con necesidades especiales ahora se ha convertido en su prioridad número uno.
Después de que terminó su carrera universitaria como atleta de atletismo, Falesha siempre quiso estar cerca de la juventud y el entrenamiento. Al crecer, Falsha no tenía entrenadoras de mujeres de color y solo una entrenadora, que ni siquiera la entrenaba directamente. Siempre pensó en lo genial que hubiera sido haber crecido viendo y teniendo más entrenadores que se parecían a ella. Este fue uno de los factores que motivaron a Falesha a decidirse a entrenar profesionalmente. “Pensé para mis adentros lo increíble que hubiera sido si hubiera tenido a alguien que se pareciera a mí creciendo como atleta para impactarme de esa manera”.
Falesha fue entrenadora de atletismo en la escuela secundaria ya nivel universitario. Mientras hacía esto, se dio cuenta de que ser entrenadora de atletismo mientras equilibraba un 9-5 no era lo mejor para ella. Quería tener flexibilidad en su horario y también poder trabajar con atletas. “Pensé en todos los deportes que implican correr: fútbol, fútbol americano, lacrosse, y me di cuenta de que muchos de estos atletas no tenían entrenamiento para correr. Podría entrar en estos deportes y ayudar a estos atletas a correr mejor, lo que los haría mejores atletas”. Se convirtió en un negocio, Felite Performance, que trabaja principalmente con atletas en mecánica de carrera, cómo tener coordinación y trabajo de pies, y cómo estas cosas se traducen en sus deportes reales.
Pero, el papel más importante de Falesha ahora es ser madre de su increíble hija, Cali, que nació con una condición llamada Síndrome de Pfeiffer, un raro trastorno genético caracterizado por la fusión prematura de ciertos huesos del cráneo que impide el crecimiento normal y afecta la forma de la la cabeza y la cara. También puede afectar los huesos de las manos y los pies. Cali fue diagnosticada solo unas semanas antes de que naciera, lo que tomó por sorpresa a Falesha y a su esposo. Después de su nacimiento, las necesidades médicas de Cali requirieron que ella estuviera en el hospital durante 5,5 meses después del nacimiento, lo que también coincidió con el comienzo de la COVID. Como resultado, Falesha y su esposo tuvieron que turnarse para visitar a su hija y estar presentes en las cirugías y otros procedimientos. Era mentalmente agotador, pero el personal médico lo hizo lo más cómodo posible para ellos, a menudo haciendo zoom con ellos para que pudieran ver lo que estaba sucediendo en el hospital.
Cuando Falesha inicialmente recibió el diagnóstico, pasó por su propio proceso de duelo, preguntándose, “¿por qué yo?”, y cuestionó si era lo suficientemente fuerte para manejar esto. Pero después de un par de semanas, supo que iba a luchar duro por su hija y hacer todo lo posible para asegurarse de que su hija tuviera el mejor futuro posible. E irónicamente, su experiencia en atletismo ha ayudado con el desarrollo de Cali. Después de una de las primeras citas de fisioterapia de Cali, muchos de los estiramientos que ayudarían a Cali eran estiramientos con los que Falesha estaba familiarizada debido a su experiencia como entrenadora. Este fue uno de los muchos casos que ayudaron a Falesha a darse cuenta de que, de hecho, podía hacer esto. “Fue como si me hubieran elegido a mano para ser la mamá de Cali. Yo estaba destinado a hacer esto. Hay habilidades que tengo que le permitirán prosperar”.
Hablando de su hija, Falesha dice, “ella es una gran luchadora y es muy inspiradora para mí y mi esposo. Su viaje nos ha abierto los ojos a la industria de la salud, la accesibilidad y las personas con discapacidades. Estamos pensando constantemente en su futuro y eso se ha convertido en una prioridad sobre mi negocio de velocidad y agilidad”.
Aunque Falesha nunca se propuso ser una defensora de los niños con síndrome de Pfeiffer, no hay duda de que está allanando el camino para otros padres de niños con síndrome de Pfeiffer. Al principio, Falesha no estaba segura de qué parte del viaje quería publicar en línea. Sin embargo, cuanto más pensaba en ello, más sentía que era lo correcto. “Siempre quiero que mi hija sepa que estoy orgulloso de ella. Si mi hija no tuviera el síndrome de Pfeiffer o necesidades médicas especiales, estaría publicando sobre ella, así que decidí tratar la situación de la misma manera”. Cuando comenzaron a publicar fotos de su hija en línea, comenzaron a recibir muchas preguntas. Como resultado, Falesha también comenzó a publicar información y recursos educativos, creando una página de YouTube y un blog. Cada vez más padres con síndrome de Pfeiffer comenzaron a acercarse y decirles lo alentador que era leer y ver el viaje de Cali.
Administrar su trabajo y su rol de tiempo completo como madre de una hija con necesidades especiales requiere mucho equilibrio. Falesha y su pareja se consideran un equipo y funcionan como tal, interviniendo cuando el otro está más ocupado. A pesar de todo esto, Falesha realmente trabaja para concentrarse en asegurarse de que ella también se cuide a sí misma. Eso significa hacer tiempo intencionalmente para actividades que la recuperen en lugar de agotarla, como dormir lo suficiente, caminar al mediodía, leer libros y hacer ejercicio. Dar prioridad a su propio cuidado personal le permite ser una gran madre y defensora de Cal.
Hablando de por qué quiere seguir difundiendo la conciencia sobre el síndrome de Pfeiffer, Falesha dice: “Quiero normalizar el síndrome de Pfeiffer. Si más padres e hijos se dan cuenta de Pfeiffer, con suerte, cuando Cali crezca, no se encontrará con tanta resistencia, señalando y mirando. Solo quiero hacer del mundo un lugar más fácil para Cali y otros niños con síndrome de Pfeiffer”.
Escrito por Chrissy King